MA VIE ET MES PASSIONS

la peinture à la bouche et les vieux tracteurs (voir le blog http://artisjm.unblog.fr)

MA VIE

 MA VIE   

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Après plusieurs années passées dans un Centre à Paris,

le 1erseptembre 1977, je m’installais à Maurepas dans un foyer  

d’hébergement créé par l’Association « Vivre Debout » dont l’originalité était la gestion de la Structure par les propres bénéficiaires. 

A cet instant, je découvrais la liberté et le monde.

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J’avais tout à apprendre de la vie car j’étais passé de l’enfance à l’âge adulte sans passer par l’adolescence.  Pendant vingt ans, j’ai vécu au sein de la Société, dans une ville accessible qui a favorisé mon autonomie, dans mon appartement où je me suis épanoui, où je me suis senti responsable, où j’ai vécu mes passions, mes hobbies et surtout où j’ai pu découvrir la vie de couple et le bonheur de créer une famille.   

En 1998, après une vie intense vécue à cent à l’heure, des difficultés de gestion liées à notre handicap, ont conduit la Tutelle à transférer la Structure à une grosse Association. 

Cette nouvelle prise en charge a eu de graves conséquences sur ma vie.  Tout a été fait pour désunir notre groupe, Aujourd’hui l’autogestion qui nous permettait de mener une vie décente et pleinement responsable a disparu. Nous sommes retourné à un fonctionnement institutionnel. A l’âge de vingt ans, j’espérais vivre jusqu’à trente ans ; aujourd’hui j’ai passé le demi-siècle, cette longévité je ne la dois pas seulement à la médecine, mais à  mon mode de vie et sa qualité,  et surtout à ma forte envie de vivre.   

 Je suis pleinement conscient que mon état de santé me rend vulnérable et que mon espérance de vie est un gros point d’interrogation.   

Je veux profiter du temps qu’il me reste à vivre.   

Je veux être responsable de ma propre vie, choisir son rythme, profiter au maximum des joies que m’apporte ma famille (les vacances, les W.E, les courses, la scolarité, etc…) en un mot assumer mes responsabilités paternelles. 

Je veux regarder mes enfants grandir avec l’espoir  de les voir devenir des hommes. 

Je désire pouvoir m’investir encore plus dans ma passion pour la peinture à la bouche que je pratique depuis 1994.

Je suis adhérent de l’association des Peintres de la Bouche et du Pied depuis 1999, chaque année j’essaie de participer à  des expositions au niveau national. Pour moi ce sont des moments d’évasions, de dépaysement, de rencontres, d’échanges. 

Faire connaître cette forme d’expression, apporter aux  élèves un autre regard sur le milieu des personnes lourdement handicapéesMon rythme de travail est fonction de mon état de santé, en général je consacre chaque jour 3 heures à cette passion.   

Depuis le 1er octobre 2007 j’ai quitté la structure, La prestation de compensation à domicile, mesure phare de la loi du 11 février 2005 , me permet de retrouver  mon autonomie. 

PARCOURS SCOLAIRE 

-jusqu’au CE1 école Jules FERRY à Argenteuil 

-certificat d’études primaires école Saint Louis à Enghien les bains  Les classes supérieures, à Enghien, ne m’étaient pas accessibles, du fait de mon état de santé (fauteuil roulant) Pour mes parents, le transport matin et soir était devenu trop difficile  Ces raisons m’ont orienté vers un établissement médico-social (Œuvre des jeunes garçons infirmes), où je pouvais à la fois suivre mon traitement médical tout en poursuivant normalement mes études. 

-de la 6ème à la 3ème Œuvre des jeunes garçons infirme à Paris 15

-de la seconde à la terminale D par correspondance avec le CNTE chez les Frères de Saint Jean De Dieu. 

-fin du parcours scolaire en juin 1976. 

PARCOURS MEDICAL   

-à 9 ans début des symptômes -diagnostic de la maladie (myopathie) par le professeur DEMOS aux Enfants Malades à Paris. 

-fin de la marche à l’age de 12 ans. Premier fauteuil électrique. 

-traitement médical, rééducation passive, bains chauds, médicaments pour la circulation.   

-entrée chez les Frères de Saint Jean de Dieu en septembre 1969, à 14 ans. Rééducation passive, entretien respiratoire, corset de maintien.   

-entrée au Foyer Éclaté « VIVRE DEBOUT », association dont l’objet est « l’amélioration de la vie des adultes grands handicapés physiques », à Maurepas (Yvelines)

le 1er septembre 1977 L’évolution de la maladie a entraîné un affaiblissement de l’ensemble des muscles, avec des complications respiratoires qui m’ont obligé à subir une trachéotomie en mai 1993 à la cité universitaire dans le 13ème arrondissement de Paris. assistance respiratoire uniquement la nuit jusqu’en 2001 aujourd’hui, l’évolution et les bronchites, rhumes, infections, m’ont obligé à être sous assistance respiratoire 24h/24.  

Début 2001, reprise de l’établissement de Vivre Debout par l’association APAJH (Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés) avec un prix de journée à double tarification (Département pour l’hébergement, et Etat pour les soins)    étiquetage de la maladie en 2000 

Parcours associatif :

Participation à la création de l’association Vivre Debout en décembre 1974  Création d’un premier établissement à Maurepas, où je me suis installé le 1er septembre 1977. Responsable de l’intendance jusqu’en 1980 

Le 1er avril 1980, déménagement dans un appartement individuel de type F4 au rez-de-chaussée d’un immeuble situé dans une rue piétonne.   Comptable des structures de Maurepas jusqu’en 1998 

Trésorier de l’association Vivre Debout de 1990   jusqu’à fin 2000 

Aujourd’hui, président de l’association Vivre Debout.     

Voyages  Début des années 70, voyages dans plusieurs pays d’Europe pour participer à des tournois d’échecs  

1977 : voyage au Québec 

1980 : voyage à la Réunion 

1982 : voyage à la Réunion et à l’Ile Maurice 

1983 : voyage à la Réunion   

Loisirs et passions : 

Informatique, bricolage, télévision, nature et environnement  

Depuis 1999, adhérent de l’Association des Peintres de la Bouche et du Pied  Je pratique la peinture à la bouche depuis ma trachéotomie, Cette passion me permet de participer plusieurs fois chaque année à des expositions et démonstrations de ma technique. L’utilisation d’un chevalet électrique facilite ce moyen d’expression.   

Vie familiale :

Troisième enfant d’une famille de quatre.  

Marié en 1998 à une « fille des îles » ayant déjà deux enfants   Naissance de mon fils Elie en mai 2001      


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